ElfRIEDE Karg -

Mein Name ist Emma, ich wurde am 27. April 2011 geboren.

Meine Geburt war normal und meine Eltern freuten sich riesig über mich. Doch ich kann nicht laufen wie andere Mädchen und ich muss mir beim Essen immer helfen lassen. Ich kann meine Hände schwer koordinieren und bin immer auf die Hilfe von Mama und Papa angewiesen. Ich kann nicht sprechen. Ich lebe ganz in meiner eigenen Welt.

Ich habe das Rett-Sydrom, einen seltenen Gen-Defekt.

Die Diagnose wurde meinen Eltern am 03. September 2013 mitgeteilt. Seit diesem Tag hat sich viel im Leben meiner Familie verändert.

2013 habe ich eine gesunde Schwester bekommen. Marie ist mein Sonnenschein und hilft mir schon bei einfachen Dingen. Wir sind unzertrennlich und lachen viel zusammen. Ich lebe zusammen mit Mama und Papa in einem Haus. Im Nebenhaus wohnt meine geliebte Oma Elfi. Was für ein Glück für uns alle.

 

Ja, so könnte vielleicht meine Enkelin Emma mit uns sprechen, wenn sie nicht erkrankt wäre. Unser "Rett-Mädchen" kann nicht sprechen. Doch Emma hat uns von Anfang an die Kommunikation mit dem Herzen und ihren Augen gelehrt. Sie flirtete vom ersten Tag an mit ihren grossen Augen und diese Liebe hat unser Leben bereichert und mein Leben total verändert und auf den Kopf gestellt.

 

Die Diagnose Rett-Syndrom (siehe www.rett.de) bedeutet, dass das Gen MECP2 betroffen ist. Dieses kontrolliert andere Gene, die für die Entwicklung wichtig sind, so zum Beispiel ein Protein, das für die Entstehung von schnellen Zellverbindungen, den Synapsen, verantwortlich ist. Diese "Synastogenese" ist bei Rett-Kindern stark gehemmt. Es ist also alles da, aber es spricht nicht miteinander.

 

Hilfe ist also für die Eltern und Geschwisterkinder in dieser Situation dringend nötig. Alltägliche Dinge müssen lange voraus geplant und organisiert werden.

 

Am 11.11.2015 habe ich mich deshalb entschlossen, gemeinsam mit 7 motivierten Menschen den Verein Emmalina-Sternenkinder e.V. zu gründen und Familien mit einer ähnlich schweren Diagnose zu helfen und sie in ihrem Alltag zu unterstützen. Sei es mit Spenden oder mit "Zeit-Geschenken".

 

Rett-Mädchen schwimmen zum Beispiel sehr gerne im warmen Wasser. 

Meine Vision ist es mit betroffenen Familien zur Delfin-Therapie zu reisen. Deshalb suchen wir großherzige Spender die uns unterstützen. 

Denn ich glaube an eine Zukunft, in der Menschen gemeinsam neue Wege gehen, eine klare Vision haben und Väter Zeit mit ihren Kindern verbringen.

 

 

Ihre Elfi Karg

1. Vorsitzende des Vereins

 

Übrigens ...

mein Name lautet KARG, wie

K_inder   A_ugen   machen   R_eich   und   G_lücklich

 

Druckversion Druckversion | Sitemap
© HANS T. Stepanik